Apropant la recerca mèdica als malalts
La lluita contra les malalties minoritàries, cosa de tres: investigadors, professionals sanitaris i pacients
Rubén Permuy (ACCC). «Els investigadors estan molt lluny dels malalts i de la seva forma de vida», reflexiona Mar Puigdellívol, investigadora de la Universitat de Barcelona (UB), a la sessió del cicle Calaix de ciència que coorganitza l’Associació Catalana de Comunicació Científica i l’Observatori de la Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra. L’ACCC va organitzar una jornada de reflexió entorn a les malalties rares o minoritàries: «les dues accepcions són vàlides», segons Isabel Clavo, presidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). Encara que la denominació pot portar-nos a entendre que aquest tipus d’afeccions en el seu conjunt són alguna cosa aïllada, les xifres aproximades mostren que es tracta d’una realitat palpable. «Existeixen entorn de 7.000 malalties minoritàries. A Espanya hi ha 3 milions d’afectats i a Catalunya uns 400.000», apunta Anna Ripoll, delegada de FEDER a Catalunya. Per això l’ACCC va decidir organitzar la jornada oberta al públic titulada «Present i futur de les malalties minoritàries: del laboratori a la consulta» el passat 31 de maig a l’auditori de la UPF.