Associació Catalana de Comunicació Científica

Hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties rares en el món. La Unió Europea considera minoritàries aquelles que afecten a menys d’una persona de cada 2.000 (font: orpha.net). La majoria tenen un origen genètic, el que implica que la investigació biomèdica en aquest camp sigui determinant en la recerca de teràpies i medicaments per al seu tractament. A tot això se suma que hi ha un ampli desconeixement mèdic i científic sobre aquestes malalties. Per posar-hi remei, hi ha diferents grups de recerca repartits per tota Espanya que treballen colze a colze a través d’entitats com el Centro de Investigación  Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) -depenent de l‘Instituto de Salud Carlos III-, o el Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG) [vídeo] que des de Barcelona col·labora en diversos projectes que investiguen aquest tipus de patologies. Després d’un 2013 que va ser designat com a Any Internacional de les Malalties Rares, ambdues institucions han sumat esforços amb l’Associació de Catalana de Comunicació Científica (ACCC) per donar visibilitat a la tasca que desenvolupa el seu personal científic. Menys rares, la nova mostra de divulgació de l’ACCC, arriba a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona (carrer Provença, 480) de l’1 al 24 d’abril amb l’objectiu de mostrar a la societat en què consisteixen les malalties rares [vídeo] i com es treballa per conèixer-les i pal·liar els efectes que produeixen en els qui les pateixen. A través de casos concrets -com la Síndrome de Lowe [vídeo], la de Wolfram [vídeo] o la de Williams [vídeo]-, la mostra aproparà, a tots aquells que passin per la biblioteca barcelonina especialitzada en ciència, algunes de les investigacions més destacades.

Rubén Permuy (ACCC). «La ciència està passant per dificultats com altres àmbits que depenen de l’administració pública». D’aquesta manera, Jaume Ciurana, tinent d’alcalde de Barcelona i regidor de Cultura, va presentar, juntament amb Inés Garriga, directora de creativitat i innovació de l’Institut de Cultura de Barcelona (ICUB), el projecte de divulgació científica de la capital en època de crisi econòmica. L’acte, que va tenir lloc al Col·legi de Periodistes de Catalunya el passat 13 de març, va ser presidit per Cristina Ribas, presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica.