Una mostra sobre la recerca en malalties rares
La Facultat de Medicina i Odontologia de la Universitat de València (Avinguda Blasco Ibáñez, 15, València) acull l’exposició Menys rares des del 25 de febrer. Impulsada per l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC), el Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG) i el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la mostra il·lustra la tasca investigadora que es duu a terme a l’Estat per poder posar remei a les malalties rares. L’exposició va ser inaugurada el 2014 a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona, després que el 2013 fos l’Any Internacional de les Malalties Rares.
Llistat d’aquest tipus de malalties, que sumen entre 5.000 i 7.000 diferents patologies al món (foto: ACCC)
La Unió Europea considera minoritàries aquelles que afecten a menys d’una persona de cada 2.000, segons indica orpha.net. La majoria tenen un origen genètic, el que implica que la recerca biomèdica en aquest camp és determinant en la recerca de teràpies i medicaments per al seu tractament. A tot això se suma que existeix un ampli desconeixement mèdic i científic sobre aquestes malalties. Per posar-hi remei, hi ha diferents grups de recerca repartits per tota Espanya que treballen conjuntament a través d’entitats com el CIBERER -dependent de l’Instituto de Salud Carlos III-, o el CNAG [vídeo], que des de Barcelona col·labora en diversos projectes que investiguen aquest tipus de patologies.
L’objectiu de l’exposició és mostrar a la societat en què consisteixen les malalties rares [vídeo] i com es treballa per conèixer-les i pal·liar els efectes que produeixen en els que les pateixen. A través de casos concrets -com la Síndrome de Lowe [vídeo], la de Wolfram [vídeo] o la de Williams [vídeo]-, la mostra aproparà, a totes aquelles persones que passin pel PCB, algunes de les investigacions més destacades en l’àmbit d’aquest tipus de malalties.
