L’exposició organitzada per l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) i el Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG) sobre recerca en malalties minoritàries, Menys rares, estarà exposada del 2 al 19 de febrer al vestíbul de l’àrea maternoinfantil de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona (Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129).
La mostra, inaugurada el 2014 a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona, posa en evidència la realitat d’aquest tipus de malalties que sumen entre 5.000 i 7.000 diferents patologies al món. La Unió Europea considera minoritàries aquelles que afecten a menys d’una persona de cada 2.000, segons indica orpha.net. La majoria tenen un origen genètic, el que implica que la recerca biomèdica en aquest camp és determinant en la recerca de teràpies i medicaments per al seu tractament. A tot això se suma que existeix un ampli desconeixement mèdic i científic sobre aquestes malalties.
Per posar-hi remei, hi ha diferents grups de recerca repartits per tota Espanya que treballen conjuntament a través d’entitats com el CIBERER -dependent de l’Instituto de Salud Carlos III-, o el CNAG [vídeo], que des de Barcelona col·labora en diversos projectes que investiguen aquest tipus de patologies. El 2013 va ser designat com a Any Internacional de les Malalties Rares i les dues institucions van unir esforços amb l’ACCC per donar visibilitat a la tasca desenvolupada pel seu personal científic en aquest àmbit i organitzar la mostra Menys rares que arriba a l’Hospital Vall d’Hebron. L’objectiu de l’exposició és mostrar a la societat en què consisteixen les malalties rares [vídeo] i com es treballa per conèixer-les i pal·liar els efectes que produeixen en els que les pateixen. A través de casos concrets -com la Síndrome de Lowe [vídeo], la de Wolfram [vídeo] o la de Williams [vídeo]-, la mostra aproparà, a totes aquelles persones que passin pel vestíbul de l’àrea maternoinfantil del hospital barceloní, algunes de les investigacions més destacades en l’àmbit de les malalties rares. L’exposició inclou informació sobre el Programa d’Atenció de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a les malalties minoritàries i un resum de la recerca que es fa en aquest Hospital, mitjançant el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), en un centenar d’aquestes patologies en les que l’Hospital és referent.
** Nota per a mitjans **
Més informació: Rubén Permuy – comunicacio@accc.cat
