Sobre la investigació científica que es realitza a Espanya en malalties rares
Hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties rares en el món. La Unió Europea considera minoritàries aquelles que afecten a menys d’una persona de cada 2.000 (font: orpha.net). La majoria tenen un origen genètic, el que implica que la investigació biomèdica en aquest camp sigui determinant en la recerca de teràpies i medicaments per al seu tractament. A tot això se suma que hi ha un ampli desconeixement mèdic i científic sobre aquestes malalties. Per posar-hi remei, hi ha diferents grups de recerca repartits per tota Espanya que treballen colze a colze a través d’entitats com el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) -depenent de l‘Instituto de Salud Carlos III-, o el Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG) [vídeo] que des de Barcelona col·labora en diversos projectes que investiguen aquest tipus de patologies. Després d’un 2013 que va ser designat com a Any Internacional de les Malalties Rares, ambdues institucions han sumat esforços amb l’Associació de Catalana de Comunicació Científica (ACCC) per donar visibilitat a la tasca que desenvolupa el seu personal científic. Menys rares, la nova mostra de divulgació de l’ACCC, arriba a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona (carrer Provença, 480) de l’1 al 24 d’abril amb l’objectiu de mostrar a la societat en què consisteixen les malalties rares [vídeo] i com es treballa per conèixer-les i pal·liar els efectes que produeixen en els qui les pateixen. A través de casos concrets -com la Síndrome de Lowe [vídeo], la de Wolfram [vídeo] o la de Williams [vídeo]-, la mostra aproparà, a tots aquells que passin per la biblioteca barcelonina especialitzada en ciència, algunes de les investigacions més destacades.
A l’acte d’inauguració intervindran Raül Toran, vicepresident de l’ACCC, Andrés Medrano, gestor de formació i programes de recerca del CIBERER, i Sergi Beltran, responsable del Grupo de Análisis Bioinformático del CNAG. Posteriorment duran a terme una breu xerrada Virginia Nunes, investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), sobre el síndrome de Wolfram, i Jordi Sullarrés, investigador de la Universitat Autònoma de Barcelona, sobre l’anèmia de Fanconi.
«Encara que afectin menys població, els qui les pateixen tenen el mateix dret que s’investiguin aquestes malalties que la resta de patologies», comenta Virginia Nunes, investigadora de l’Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge, experta en la Síndrome de Wolfram.
Hi ha més informació sobre l’exposició al blog menosraras.blogspot.com.es i en les entrevistes a alguns dels científics experts en malalties rares al canal de vídeo de Vimeo de l’ACCC.
L’ACCC, el CIBERER, el CNAG i la Biblioteca Sagrada Família et conviden a la inauguració de Menys rares l’1 d’abril a les 19.00. No cal inscripció prèvia.
Informació d’interès
Dimarts, 1 d’abril de 2014
19.00 – Inauguració de l’exposició Menys rares.
Lloc: Biblioteca Sagrada Família de Barcelona.
Adreça: Carrer Provença, 480, 08025 Barcelona. Veure mapa.
Telèfon: 934 50 87 33.
** Nota per a mitjans **
Més informació: Rubén Permuy – comunicacio@accc.cat
